III Simposio Taller de Enfermedades Huérfanas Raras de Chía
La Administración Municipal a través de la Secretaría de Salud, llevó a cabo el “III Simposio Taller de Enfermedades Huérfanas – Raras”, que en esta ocasión ubicó a Chía como el primer municipio de Colombia que se vincula al proyecto colaborativo de enfermedades huérfanas raras.
Así, el pasado sábado 7 de octubre, se convocó en el Zea mays un gran encuentro con las 80 familias, pacientes y cuidadores que hacen parte del Programa de Enfermedades Huérfanas del municipio, con las que se ha venido trabajando durante 4 años, para brindarles apoyo, orientación y seguimiento, mediante el acompañamiento del alcalde Luis Carlos Segura Rubiano y la gestora social Érika Sofía Murcia; allí, compartieron un espacio de información y actividades lúdicas, para fortalecer sus conocimientos y mejorar sus experiencias sobre la “Ruta de Atención Integral de Enfermedades Huérfanas – Raras”.
El simposio se desarrolló con la visita y participación de los ponentes, directores y representantes de cada una de las 14 instituciones actores del sistema de salud y entidades gubernamentales que, desde 2021, han venido fortaleciendo una alianza que le apuesta a construir y proponer una Ruta de Atención integral e ideal, a través del trabajo conjunto por la atención, cuidado y tratamiento de las enfermedades huérfanas raras; entre ellas se encuentran: Universidad de la Sabana, Cruz Verde+, AMRYT Pharma, FECOER, Gobernación de Cundinamarca, Hospital San Antonio de Chía, Alcaldía Mayor de Bogotá, Universidad de Antioquia, Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas de Antioquia, ACMGen®, Universidad Javeriana, ACOPEL, Medicarte, Sanofi, BiOMARIN, Aliansalud y Fundación Retomo Vital.
La OMS estima que cerca de 7.000 enfermedades huérfanas-raras afectan al 7% de la población mundial, aunque las cifras varían de acuerdo con las definiciones legales establecidas por cada país; en Colombia, de acuerdo con el Ministerio de Salud, se tienen identificadas alrededor de 1.920 enfermedades raras que afectan un promedio de 74.032 personas, destacando que aproximadamente el 80% son de origen genético, el 75% se presentan en la infancia y el 30% de los pacientes mueren durante los primeros cinco años de vida.
La Administración Municipal reconoce a los pacientes y sus cuidadores como sujetos de especial interés y protección, no sólo por haber sido expedido así desde la Ley 1392 del 2010 y apoyado por la Ley Estatutaria de 2015, sino por ser población integral e importante del municipio de Chía. El propósito es brindar apoyo, acompañamiento e información a quienes enfrentan estas condiciones médicas extremadamente raras, promoviendo, además, la conciencia para mejorar la calidad de vida de aquellos que luchan contra estos diagnósticos, asumiendo este desafío con amor, solidaridad y un manejo correcto de ayuda.
